TANDA AWAL AUTISM
Pada usia Fatah 2 setengah tahun, kami pada mulanya mengesyaki
Fatah adalah hiperaktif dan tidak terlintas bahawa dia juga autistik. Fatah
tidak boleh duduk diam dan fokus pada sesuatu kerja. Dia juga suka bermain roda kereta dan sesuatu
yang berpusing seperti kipas dan baling baling. Kebolehan bertutur juga semakin
berkurangan dan dia hanya mengeluarkan intonasi yang tidak dapat difahami. Fatah juga tidak suka bergaul melainkan
dengan Ana.
Fatah sangat obses dengan kereta |
Selain itu, Fatah juga selalu merenung tapak tangan seolah ada sesuatu di tapak
tangannya dan mengulang ulang intonasi perkataan yang tidak dapat difahami.
Apabila berkomunikasi, tiada ‘eye contact’ dan Fatah langsung tidak
mengendahkan kami apabila kami memanggil namanya.
Adik saya yang juga seorang penuntut perubatan pada masa itu
telah pun mengesyaki Fatah adalah autistik dan kami pada masa itu bersangka dia hanya berseloroh! Sehinggalah suatu hari kami membawa Ana ke sebuah
klinik di Sri Hartamas untuk mendapatkan rawatan demam dan batuk. Ketika itulah
doktor bertugas iaitu Doktor Malini telah memerhatikan Fatah melalui CCTV dan
mendapati Fatah mempunyai ciri hiperaktif (ADHD) dan ASD (Autistic Spectrum
Disorder).
Beliau menasihati agar kami membawa Fatah bertemu pakar
kanak kanak supaya diagnosis dapat dilakukan. Ini juga bertujuan agar
intervensi awal (early intervention) dapat dilakukan jika diagnosis adalah
positif. Untuk menolak kemungkinan lain, kami juga membawa Fatah untuk bertemu
pakar telinga bagi memastikan Fatah benar benar tiada masalah pendengaran.
Hasilnya pendengaran Fatah adalah normal.
Kami seterusnya ke Hospital Besar Kuala Lumpur untuk
melakukan diagnosis secara terperinci, malangnya kemudahan untuk golongan
seperti ini sangat terbatas. Malah temujanji untuk diagnosis juga mengambil
masa yang sangat lama, 2 bulan lamanya hanya untuk temujanji pertama! Tidak
hairanlah jika ramai merungut tentang kemudahan kesihatan jika beginilah
caranya hospital beroperasi. Perlu ditekankan disini bahawa ini adalah sebuah
hospital kerajaan di ibu negara, Hospital Besar Kuala Lumpur.
Kecewa dengan itu, kami ke PPUM (Pusat Perubatan Universiti
Malaya). Kami difahamkan HUKM (Hospital Universiti Kebangsaan Malaysia)
mempunyai lebih banyak kepakaran berbanding hospital lain tetapi memandangkan
PPUM adalah lebih dekat maka kami memutuskan untuk ke situ.
Sekali lagi Fatah dirujuk ke audiologis di PPUM bagi ujian
pendengaran dan aktiviti gelombang otak. Disebabkan Fatah sukar dikawal, dia terlebih
dahulu diberikan sedatif dalam melalui cecair yang diambil secara oral. Penat kami
memujuk, akhir sedatif berjaya diberikan. Kami terpaksa pula menunggu selama
lebih sejam bagi ubat tersebut bertindakbalas. Doktor menawarkan kami bilik
bagi membolehkan Fatah diasingkan tetapi kami mahu melakukan dengan cara kami
sendiri. Saya terpaksa mendukung Fatah sehingga dia terlena. Kemudian barulah
ujian dilakukan. Hasilnya seperti ujian awal iaitu normal. Pada temujanji dan
ujian seterusnya, Fatah diberikan ujian tertentu
yang lebih tertumpu pada ujian fokus, arahan, koordinasi, kemahiran motor kasar
dan halus.
Pesakit dari pelbagai latar belakang ada bersama kami semasa di ruangan menunggu. Dari ASD, CP (Cerebral Palsy), Down syndrome dan sebagainya. Isteri saya sangat sedih tetapi saya minta dia tabahkan hati. Jika kita menunjukkan kekuatan dan ketabahan yang positif, orang lain di sekeliling kita juga akan terkesan dengan ketabahan itu. Ketika itu barulah kami dapat melihat dan merasakan, kami sebenarnya tidak keseorangan. Malah ada di antaranya yang diduga dengan ujian yang lebih hebat.
Pesakit dari pelbagai latar belakang ada bersama kami semasa di ruangan menunggu. Dari ASD, CP (Cerebral Palsy), Down syndrome dan sebagainya. Isteri saya sangat sedih tetapi saya minta dia tabahkan hati. Jika kita menunjukkan kekuatan dan ketabahan yang positif, orang lain di sekeliling kita juga akan terkesan dengan ketabahan itu. Ketika itu barulah kami dapat melihat dan merasakan, kami sebenarnya tidak keseorangan. Malah ada di antaranya yang diduga dengan ujian yang lebih hebat.
Setelah diagnosis dilakukan, kami diberikan temujanji
seterusnya (termasuk terapi fisio dan terapi percakapan) sekali sebulan
bergantung pada doktor bertugas. Kami menghadiri temujanji seperti dijadualkan.
Apa yang mengecewakan kami adalah doktor yang bertugas untuk terapi percakapan
enggan merawat Fatah dengan alasan dia tiada fokus. Doktor tersebut memberitahu
Fatah harus diajar fokus melalui terapi fisio kemudian barulah diikuti
dengan terapi percakapan. Sebenarnya alasan yang diberikan adalah tidak
munasabah kerana dia didiagnosis ADHD dan ASD. Jika dia boleh fokus seperti
kanak kanak normal, sudah tentu kami tidak perlu berjumpa dengan doktor
tersebut. Kami tidak mahu mengadili apa
yang kami tidak pasti. Jadi sesuatu harus dilakukan dari sini.
Untuk mengatasi kekurangan kemudahan rawatan untuk Fatah,
kami belajar serba sedikit bagaimana menangani karenah Fatah dan di mana untuk
kami dapatkan sekolah atau pusat intervensi awal.
Pada awal pendekatan, kami menghantar Fatah ke tadika normal
berhampiran dengan pejabat saya.Tadika tersebut juga mengambil seorang kanak
kanak serebral palsi. Jadi kami cuba bersangka Fatah mungkin boleh menyesuaikan
diri dengan tadika normal. Kami juga menghantar Ana untuk belajar di tadika
yang sama dengan Fatah. Percubaan tersebut gagal dan sangkaan kami ternyata
meleset. Selama Fatah berada di tadika (2 minggu) dia telah hilang dari premis
tadika sebanyak dua kali. Dia juga pernah dilaporkan oleh sekuriti yang dia
bermain di kawasan kolam hiasan berdekatan tadika tersebut. Hanya selepas itu
barulah kami diberitahu tentang kejadian kejadian lain yang pernah berlaku
selama dua minggu Fatah di sana.
Saya bernasib baik kerana mempunyai majikan yang memahami
situasi saya. Kadangkala saya terpaksa keluar bagi menguruskan Fatah. Saya
pernah bertukar tempat kerja kerana ingin mencari peluang yang lebih baik,
tetapi kembali semula ke majikan lama saya kerana fleksibiliti masa. Di tempat
baru, suasana adalah rigid dan sukar untuk saya menguruskan Fatah. Saya
mengambil keputusan untuk berhenti dari tempat kerja baru, dan memohon untuk
kembali ke tempat kerja lama. Permohonan saya diterima. Dari situ, saya fikir
saya tidak akan berpindah tempat kerja lagi. Tetapi itu hanya jangkaan saya…
Hari pertama Fatah di bawa ke Impian. Ini adalah hari yang meruntun hati saya, apabila Fatah kekal memeluk peha saya. |
Kami kemudiannya ke NASOM(National Autism Society of
Malaysia) yang terletak berdekatan Jalan Pahang untuk mendaftar Fatah,
malangnya diberitahu kuota telah penuh.
Bagaimanapun pihak NASOM memberitahu kami supaya cuba untuk mendaftarkan
Fatah ke Institut Impian juga berhampiran Jalan Pahang. Syukur kerana mereka
masih punya kekosongan untuk Fatah.
Institut Impian mempunyai nisbah 1 orang pengajar untuk 5 orang murid. Nisbah yang sesuai untuk pelajar yang mempunyai masalah pembelajaran. Pelajar terdiri dari semua peringkat umur dan merangkumi semua masalah pembelajaran termasuklah Down sindrom , ADHD dan autistik. Waktu persekolahan adalah dari jam 8 pagi ke 12 tengahari bagi pelajar junior dan 8 pagi ke 3 petang bagi pelajar senior.
Institut Impian mempunyai nisbah 1 orang pengajar untuk 5 orang murid. Nisbah yang sesuai untuk pelajar yang mempunyai masalah pembelajaran. Pelajar terdiri dari semua peringkat umur dan merangkumi semua masalah pembelajaran termasuklah Down sindrom , ADHD dan autistik. Waktu persekolahan adalah dari jam 8 pagi ke 12 tengahari bagi pelajar junior dan 8 pagi ke 3 petang bagi pelajar senior.
Hari pertama ke sekolah. |
Pada mula persekolahan, Fatah sangat sukar untuk
menyesuaikan diri. Kami terpaksa bergelut untuk mengejutkan Fatah ke sekolah
memandangkan jadual tidur Fatah yang lewat. Fatah mandi sambil didukung oleh
saya! Pakaian sekolah juga tidak digemari oleh Fatah. Fatah sebenarnya tidak suka
memakai kemeja. Selama hampir 1 bulan Fatah menangis dan meronta ronta apabila
tiba di perkarangan sekolah. Saya sebenarnya memahami Fatah, dia merasakan dia
adalah normal dan pastinya merasa sedih kerana di hantar ke sana. Tetapi kami
mahukan yang terbaik yang kami mampu untuk Fatah dan kami pasti dia akan menyesuaikan
diri akhirnya.
Fatah mula mengadaptasikan diri |
Memasuki bulan kedua, Fatah tidak lagi menangis, melainkan
dia benar benar penat. Saya hanya perlu menghantar dia di perkarangan sekolah,
dia akan turun dari kereta dan berjalan diringi kakitangan ke kelasnya. Dan
bila saya menjemput Fatah diperkarangan sekolah, Fatah tidak terus pulang
sebaliknya dia akan bermain di padang permainan sekolah terlebih dahulu. Saya
biasanya membiarkan dia bermain, berlari, berguling dan berjalan ditepi
longkang kecil sehingga dia puas memandangkan saya keluar pada waktu rehat
pejabat. Kemudian saya menghantar Fatah pulang. Kami sangat gembira dengan
perkembangan ini. Ana tidak lagi ke
tadika pada masa itu. Kami rasakan masa untuk Ana ke tadika belum tiba. Pada
masa yang sama, Ana dan Fatah menjadi sangat rapat. Ketika ini barulah kami
sedar hikmah disebalik sela kelahiran yang rapat. Diharapkan Ana bukan sahaja
menjadi adik yang penyayang malah akan dapat menjadi kawan rapat yang boleh
memberi tunjuk ajar pada Fatah.
Baju dan seluar kebasahan akibat main dalam longkang |
Rutin balik sekolah. Saya akan menemani Fatah bermain sekiranya masa mengizinkan |